OPERATION THEATRE (PART 6) LEHER ABANG DITEBUK LAGI

Pada hari Selasa minggu lepas mama dengan ayah bawa abang ke Hospital Raja Perempuan Zainab II, Kota Bharu untuk temujanji dengan doktor pakar respiratori kanak-kanak..Malam sebelum temujanji itu mama sempat merakam video abang tidur yang pada pandangan mama memang sangat-sangat azab abang untuk tidur..Biar nanti doktor boleh tengok sendiri bagaimana keadaan abang semasa tidur...

Bila dapat jumpa doktor dan tunjukkan video abang tidur, doktor terus menyarankan supaya abang dimasukkan ke dalam wad dan menjalani pembedahan tracheostomy dengan segera...Semoga dengan pembedahan ini berakhirlah satu derita tidur abang..Tapi mama tidak menyangka secepat ini dapat tarikh untuk abang dibedah. Lagipun mama tidak ready baju dan barang-barang untuk "bercuti di hospital"...Jadi terpaksalah mama minta tangguh sehari untuk mengambil barang-barang keperluan sepanjang berada di dalam wad nanti...

Gambar: Sungguh, mama sudah tidak sanggup lagi melihat abang tidur

Sepanjang pulang dari hospital hujan lebat membasahi bumi Kelantan dan Terengganu...Ya Allah, Kau permudahkanlah perjalanan kami hari ini dan besok untuk pembedahan abang. Teringat kembali pada peristiwa tahun lepas di mana perjalanan kami untuk pembedahan abang tersekat di daerah Besut kerana banjir. Pada masa itu kecewanya mama hanya tuhan sahaja yang tahu. Terpaksalah mama menelefon doktor untuk menangguhkan pembedahan abang...

Pada keesokkannya kami sampai ke hospital agak lewat, lebih kurang pukul 3 petang. Oleh kerana pakar bius telah berjumpa abang semasa temujanji semalam, maka kelewatan itu tidak menjadi masalah besar..Ayah tidak dapat menemani abang kerana ayah kena bekerja esok. Lagipun mama rasa lebih baik lah ayah balik bersama-sama dengan adik, baru rasa aman dan damai..Adik memang tidak boleh duduk lama-lama di hospital. Kenakalan dia akan mengganggu ketenteraman orang lain...

Segala perancangan berjalan dengan lancar. Perasaan mama macam biasa. Walaupun ini pembedahan kali ke-6 mama tetap rasa risau dengan kemungkinan-kemungkinan yang akan berlaku. Namun mama tetap positif dan menetapkan dalam hati bahawa tracheostomy ini sangat penting untuk hidup abang...NO CHOICE!!!

Tepat pukul 11 pagi abang disorong masuk ke dalam bilik bedah. Mama turut sama mengiringi abang. Abang merengek-rengek tanda takut. Mama cium dan bisikkan zikrullah di telinga abang. Mama ajar abang berdoa kepada Allah memohon yang baik-baik sahaja untuk abang. Namun abang tetap merengek..

Gambar: Mama sentiasa ada bersama abang. Abang jangan takut ye...

Gambar: Sebelum masuk ke bilik bedah

Alhamdulillah...Pembedahan kali ini hanya mengambil masa 1 jam sahaja. Keadaan abang juga stabil dan tidak perlu dimasukkan ke dalam ICU walaupun pihak hospital telah reserve katil untuk abang di wad ICU. SYUKUR...Sebaik sahaja abang sedar selepas pembedahan, abang menangis tanda sakit dan tidak selesa. Abang menunjuk-nunjuk ke arah leher. Sebak rasa hati mama... Sabarlah sayang..Hanya itu yang dapat mama ungkapkan walaupun mama tahu ungkapan itu tidak mengurangkan sedikit pun rasa sakit abang itu..

Gambar: Leher abang ditebuk semula

Sudah lama mama tidak buat suction/seduk kahak abang. Walau bagaimanapun mama tidak rasa kekok sedikit pun untuk mempraktikkan semula amalan rutin mama itu. Apa yang lebih memudahkan urusan mama adalah doktor dan nurse di hospital memberi sepenuh kepercayaan kepada mama untuk menguruskan abang. Daripada dressing luka sehingga ke suction semua mama yang buat. Abang pun lebih selesa mama yang buat kan...

Oleh kerana mama tidak ada masalah untuk mengurus, merawat dan menjaga abang, doktor membenarkan abang pulang pada hari ke-4 selepas operation walaupun jahitan luka belum dibuka. Biarlah, malaslah hendak jadi penghuni wad lama-lama. Selama 4 hari duduk ke wad ni pun sudah macam-macam buku dan alat tulis yang doktor bagi abang. Terima kasih doktor, abang suka sangat! Satu lagi rezeki yang tidak disangka-sangka abang mendapat tiub feeding baru. Pihak hospital kata ada parents pesakit dermakan set tiub kerana pesakit sudah meninggal dunia. Innalillahi wainnailaihirojiun. Semoga arwah di tempatkan di kalangan orang-orang yang beriman dan semoga keluarga arwah tabah menghadapi pemergian arwah..Amin

Gambar: Bard tube

Urusan pembedahan abang kali ini memang sangat lancar...Dapat tarikh pembedahan awal, pembedahan pun  berjalan dengan tenang dan selamat, dapat feeding tiub baru...dan satu lagi urusan Jabatan Kebajikan untuk mesin suction pun mudah sahaja. Pihak hospital membenarkan kami menggunakan mesin suction selama mana pun hendak guna...Alhamdulillah, sungguh besar rahmatMu ke atas anak istimewaku ini...

Gambar: Suction machine

Sesungguhnya janji Allah itu benar....Setiap anak itu memang sudah membawa rezeki mereka masing-masing, apatah lagi anak istimewa. Rezeki anak istimewa mama ini memang sangat murah..Kadang-kadang terfikir juga hendak beli alat ini, ubat itu, hendak pergi rawat di hospital sini, kena pergi hospital situ. Semua itu memerlukan kos. Tapi rahmat Allah itu besar, Allah amat suka sekiranya kita mengeluh, merayu dan memohon kepadaNya..Jadi memohon, merayu dan berdoalah kepada Allah walau dalam keadaan macam mana pun....

OKSIGEN DROP SEMASA TIDUR

Selepas menjalani pembedahan dan berhenti terapi menganga mulut, keadaan kembali kepada asal semula. Tracheostomy untuk menyalurkan ubat bius dan oksigen semasa operation dulu still lagi on. Abang agak kurang selesa dengan tracheostomy itu..Mama merujuk hal ini kepada doktor pakar plastik dan pakar ENT...Masing-masing mempunyai pendapat yang berbeza. Team plastik sokong agar offkan trachy manakala team ENT berpendapat trachy itu dibiarkan..Akhirnya mama yang memberi kata putus berdasarkan atas keselesaan abang, off trachy...

Selang 2 minggu kemudian mama terperasan perubahan abang semasa tidur, yang tidak pernah berlaku sebelum ini...abang tidur dengan dengkuran yang sangat kuat dan nafas abang tersekat-sekat...Mula-mula perubahan tidak begitu ketara tetapi semakin hari abang semakin sukar tidur...Mama merujuk kes ini pada doktor. Doktor memaklumkan otot-otot abang di sekitar trachea sangat lemah. Trachea abang tidak dapat berfungsi dengan baik terutamanya semasa tidur. Sekiranya tidak dirawat dengan segera, abang akan kekurangan oksigen yang mana boleh menyebabkan mati secara tiba-tiba atau merosakkan organ-organ dalaman abang secara perlahan-lahan. Ya Allah luluh hati mama mendengar penerangan doktor itu...Adakah ini semua salah mama kerana menyuruh doktor offkan tracheostomy sebelum ini???Maafkan mama sayang. Mama tidak bermaksud untuk menyiksamu. Kalaulah mama tahu trachea lemah disebabkan on-off on-off tracheostomy, mama lebih selesa melihat ketidakselesaanmu berbanding menggadaikan nyawamu...

Doktor menyarankan melakukan sleep study ke atas abang untuk memastikan berapa peratus oksigen dalam badan abang semasa tidur. Hasilnya oksigen abang bawah dari 50%. Mengikut pendapat doktor hal ini sangat serious...Doktor menyarankan abang memakai CPAP MACHINE semasa tidur. Untuk sesetengah kes CPAP machine sangat membantu untuk menangani dengkuran (snore) dan nafas tersekat (apnea)...Tapi sejauh mana pula ia dapat membantu abang?....Allahu 'alam...

Gambar: Abang sedang menjalani SLEEP STUDY...Sangat behave

Gambar: Bagai dirobek-robek hati mama ini melihat keadaanmu wahai anak...Bertabahlah...

Gambar: Abang tidur dengan memakai CPAP MACHINE...Selesakah???

KONVOKESYEN ADIK

Hari ini mama hendak bercerita pasal adik pulak. Asyik cerita pasal abang je kan...Hari Sabtu baru ini kita sekeluarga meraikan kejayaan adik pada Majlis Konvokesyen Pusat Tahfiz Gemilang. Adik mendapat tempat pertama dalam kelas...Tahniah sayang!!!

Gambar: Inilah report card adik

Kalau tengok report card yang adik bawa balik ini, memang banyak yang kena ditekankan...Especially subjek Pendidikan Islam dapat C. Hafazan pun macam itu juga..

Apa-apapun mama bangga dengan kejayaan adik itu...Walaupun mama selalu tidak sempat untuk mengajar adik membaca, tidak sempat melihat adik mewarna buku, namun adik tetap tidak menghampakan mama...Pernah juga sekali mama terdengar dari mulut adik, "mama ni asyik-asyik abang, asyik-asyik abang". Sedih mama mendengar rungutan adik itu. Bukan niat mama untuk melebihkan abang tetapi abang 'istimewa'..Mama harap satu hari nanti adik akan faham kenapa mama terpaksa memberi perhatian yang lebih kepada abang berbanding adik...Walaupun begitu, mama sayang sangat kedua-dua anak mama ini.

Gambar: Inilah anak manja mama ADAM RIEFQEE

Gambar: Adik sedang beratur untuk mengambil hadiah. Best friend adik, Saifuddin, dapat no. 2

Gambar: Adik sedang menerima hadiah

Gambar: Sila abaikan muka mama yang berkilat. Berpeluh dan berminyak muka mama sebab berkejar-kejar dengan adik sebelum mengambil hadiah

Gambar: Ayah dan abang pun sama-sama hadir untuk bagi sokongan  pada adik

Gamabar: Saya dapat nombor 1 tau!!!!

OPERATION THEATRE (PART 5) : REPAIR RAHANG PULAK....

Lepas operate panjang dagu hari itu, Alhamdulillah sudah ada perbezaan pada dagu abang walaupun sedikit. Dagu abang nampak lebih panjang sedikit. Yang paling penting abang dah boleh off trachy. Lima tahun abang bergantung pernafasan pada trachy itu. Bila dapat off baru abang rasa betapa selesanya hidup tanpa trachy kan...hihi.

Gambar: Masa ini trachy abang baru off...Abang nampak lebih selesa tanpa trachy

Bila sudah off trachy mama start hantar abang sekolah dekat tadika dan mama pun sambung kerja mama yang sudah lama mama tinggalkan. Sumpah tidak terfikir pun mama boleh practice semula. Selama ini mama ingat cita-cita mama sudah terkubur. Alhamdulillah...Walaupun kawan-kawan yang sama belajar dengan mama dulu masing-masing sudah mula mengumpul harta, tapi mama baru hendak mula membina karier, mama tetap gagahkan jua demi untuk kita sekeluarga...

Gambar: Mama bersama Master mama En Wan Zainuddin, lawyer jenayah paling terkenal di Terengganu

Gambar: Orang paling penting dalam hidup kita sekeluarga

Gambar: Nenek dan Tokki pun sama-sama hadir memberi sokongan untuk mama

Gambar: Antara kenangan indah dalam hidup mama. Bukan senang untuk capai ke tahap ini

Gambar: Posing ala-ala model....huhu

Ok. Cukuplah story pasal mama...Tidak ada yang special sangat pun. Mama cuma ingin berpesan khususnya pada anak-anak mama, you must be 'somebody', sebab dunia sekarang tidak ada siapa yang pandang kita kalau kita ini 'nobody'...

Berbalik pasal treatment abang lagi...Tidak habis lagi ke?...Ya belum habis lagi. Mama pun tidak tahu bila akan berakhir semua ini. Treatment, operation, follow-up, hospital, doktor, nurse, bla bla bla...semua itu sudah jadi asam garam dalam hidup kita sekeluarga..Untuk next operation doktor plan untuk buat sendi pada mulut abang...Kalau ikut medical term operation abang ini disebut "TEMPOROMANDIBULAR JOINT (TMJ) ANKYLOSING RELEASE WITH FASCIAL SPACER"..Haa terbelit lidah hendak menyebutnya dik non...Senang cerita pembedahan untuk membuat sendi di mulut dengan mengambil sedikit otot (peha).

Operation kali ini sangat berisiko sebab abang sudah tidak ada trachy. Sehari sebelum abang dibedah doktor bahagian plastik dan bius panggil mama untuk menerangkan secara ringkas tentang operation dan mendapatkan consent mama...Keesokkan paginya bila tiba nama abang dipanggil untuk masuk bilik bedah, abang mula rasa takut. Mama sedaya upaya meyakinkan abang bahawa mama sentiasa akan bersama abang. Mama peluk dan cium abang semoga dengan pelukan mama dapat mengurangkan rasa takut abang...Sebelum abang diberikan ubat tidur, mama dibenarkan masuk ke dalam bilik bedah. Suasana kelam-kabut dalam bilik bedah sudah tidak asing lagi bagi mama. Tugas mama di dalam bilik itu hanya untuk menenangkan abang...Salah seorang doktor pakar di situ datang dekat abang (mama rasa dia adalah ketua pakar bius). Dia beritahu mama kes abang ini sangat complicated kerana agak sukar untuk memasukkan tiub  yang menyambung ubat bius ke dalam mulut abang. Abang juga berisiko tinggi kekurangan oksigen. Kesan dari situ mungkin abang susah diselamatkan..Mama bertanya pada doktor tersebut kenapa risiko-risiko yang disebutkan tadi tidak dimaklumkan kepada mama sebelum ini? Dia pun agak terkejut kenapa mama tidak dimaklumkan oleh doktor yang in charge...Rasanya that is wrong place and wrong time untuk mama bangkitkan isu itu..Then apa yang mama boleh katakan kepada doktor tolong buat yang terbaik untuk abang. Selepas abang diberikan ubat tidur mama dibenarkan untuk cium abang puas-puas sebelum keluar. Dikesempatan itu mama cium abang puas-puas. Mungkin juga itu adalah ciuman mama yang ter........Tidak sanggup untuk mama memikirkan kemungkinan itu.

Lebih kurang pukul 12 tengahari pembedahan abang bermula. Keluar dari bilik bedah mama dapatkan ayah dan menceritakan segala yang berlaku di dalam bilik bedah. Terdiam ayah mendengar. Kami memang rasa agak kecewa dengan prosedur pembedahan kali ini. Tapi apa yang mampu kami lakukan hanyalah berdoa dan berdoa. Ayah ajak mama pergi makan untuk isi perut sebab ayah tahu mama belum makan lagi dari malam tadi. Tapi berat rasa kaki mama hendak meninggalkan bilik bedah itu. Tidak sampai rasa hati meninggalkan abang sendirian. Walau macam mana pun mama terpaksa mengalah bila memikirkan kalau abang sudah keluar bilik bedah nanti mama lagi tiada masa untuk makan kerana sibuk menjaga abang...

Pulang dari makan tengahari mama terus mendapatkan nurse yang menjaga kaunter bilik bedah takut-takut ada khabar abang dari dalam. Alhamdulillah nurse memaklumkan abang telah selamat untuk pembedahan tracheostomy. Sekarang dijangkakan pembedahan untuk sendi di rahang abang pula...Ya Allah syukur..Walaubagaimanapun Engkau Maha Berkuasa, permudahkan segala urusan pembedahan abang. Berilah kebijaksanaan dan kesabaran kepada para doktor yang sedang berusaha melakukan pembedahan ke atas abang, Ya Allah.. Sesungguhnya hanya Engkau yang Maha Mengetahui segala apa yang berlaku. Tiada tempat lain untuk aku memohon selain dariMu, Ya Allah...

Gambar: Gambar ehsan dari Mr. Google untuk gambaran bagaimana abang dibedah

Tepat pukul 7 barulah nama abang dipanggil menandakan pembedahan sudah berakhir...Kebiasaannya mama akan dipanggil masuk sekali lagi ke dalam bilik bedah untuk menemankan abang sementara doktor dan nurse memantau keadaan abang. Tetapi untuk kali ini nurse memberitahu mama abang dimasukkan ke dalam wad ICU kerana keadaan abang tidak stabil...Allah Allah Allah..Waktu itu hanya airmata sahaja yang berjujuran tiada kata-kata yang keluar dari bibir mama. Begitu juga dengan ayah. Adik pula sudah tidak sabar-sabar untuk melihat abang...Mama dan ayah bergegas menuju ke wad ICU tetapi nurse tidak membenarkan lagi kami berjumpa abang. Kami hanya disuruh menunggu sebentar sementara abang disiapkan di dalam sana....Tidak lama kemudian mama dipanggil masuk untuk melihat abang...Abang masih belum sedar lagi. Segala jenis wayar disambung ke tubah badan abang. Kepala dibaluti kain pembalut manakala tangan abang diikat pada sisi katil.Sebak mama melihat keadaan abang. Azab sungguh deritamu wahai anak. Jika kerana mama kamu tanggung semua kesakitan ini, maafkanlah mama. Niat mama hanya untuk kesempurnaanmu seperti kanak-kanak lain..Ya Allah aku memohon kepadaMu hapuskanlah segala rasa kesakitan pada anakku, Ya Allah. Berikanlah kesihatan kepadanya...

Oleh kerana abang masih belum sedar lagi nurse menyarankan agar mama rehatkan badan dulu kerana bila-bila masa bila abang sudah sedar nanti mungkin mama akan dipanggil untuk meneman abang. Mendengar kata-kata nurse itu mama pulang ke hotel untuk membersihkan diri dan berehat secukupnya...Hanya pada Allah sahaja mama serahkan segala-galanya...

Kira-kira pukul 4 pagi mama mendapat panggilan dari hospital memberitahu yang abang sudah sedar dan meminta mama segera datang ke wad ICU..Mama mengambil keputusan pergi seorang diri memandangkan adik sedang lena tidur....

Sesampai di wad mama lihat abang tercari-cari kelibat mama..Mama datang anakku.Sayu sangat mama lihat keadaan abang. Muka abang bengkak. Nurse memberitahu mama perlu ada di sisi abang ketika abang sedar kerana khuatir sekiranya abang menangis dan menggelepar akan memburukkan lagi keadaan abang...Selama 3 hari mama menjadi mengunjung setia di ICU, tidak kira ketika waktu melawat atau bukan. Memang penat dan tidak selesa, tapi apalah sangat semua itu jika dibandingkan dengan kesakitan yang abang rasa...

Alhamdulillah, hari ke-4 selepas pembedahan abang dibenarkan berpindah ke wad biasa kerana keadaan sudah semakin stabil..Walau bagaimanapun abang masih belum benar-benar stabil. Pergerakkan abang sangat terbatas. Abang masih tidak mampu untuk duduk apatah lagi bangun atau berjalan. Apa tidaknya pembedahan kali ini abang dibedah pada 3 tempat iaitu leher, rahang dan peha..Tidak dapat mama gambarkan betapa sakitnya abang...Tapi abang tetap hero mama. Pada hari ke-5 abang sudah mula berani untuk duduk walaupun dengan susah payah dan seterusnya tidak lama selepas itu abang gagahkan diri untuk berjalan... Syabas sayang!!!

Gambar: Hari ke 4 - Abang baru dipindahkan ke wad biasa..Keadaan abang masih sangat lemah

Gambar: Hari ke 4 - Muka abang bengkak..Bulat macam belon

Gambar: Hari ke 5 - Abang sudah boleh duduk dengan bantuan

Lebih kurang 3 minggu abang dan mama berkampung di HUSM. Banyak aktiviti-aktiviti di sana yang mengimbau kenangan. Especially sambutan hari lahir abang yang ke -7 diraikan bersama-sama semua nurse dan pesakit kanak-kanak di wad 2 Selatan. Semua kenangan itu akan terus tersimpan di ingatan selama-lamanya...

Gambar: Abang kena buat fisio kerana kaki abang lemah selepas dibedah

Gambar: Aktiviti mingguan yang dibuat oleh student HUSM

Gambar: 6.3.2006 HAPPY BIRTHDAY SAYANG...Semoga abang menjadi anak yang soleh, sihat & sempurna...

Minggu ke 2 selepas pembedahan, abang terpaksa menjalani terapi untuk menganga mulut...Allah Allah Allah...Bayangkanlah belum lagi hilang sakit pembedahan kena pulak buat terapi di tempat yang dibedah itu..Kalau tidak buat terapi itu, tulang dan otot baru abang akan keras..Bermula dari 3 keping spatula disusun meningkat ke dalam mulut sehingga semaksimum mungkin kata doktor..Sekuat mana tenaga abang menjerit, meronta dan menggelepar kesakitan, kuat lagi tenaga mama memegang, merangkul dan mengunci abang bagi memastikan terapi abang itu tetap berjalan...Setiap kali mama buat terapi itu pada abang, semua mata di dalam wad 2 Selatan itu akan tertumpu pada abang..Mungkin pada pandangan mereka mama bagai menyiksa anak sendiri..Tapi mama terpaksa kerana mama tidak diberi pilihan. Dalam masa seminggu mama berjaya memasukkan 8 keping spatula ke dalam mulut abang. Hati kering sungguh mama..Melihat perkembangan itu doktor sangat gembira dan menyarankan mama terus meningkatkan jumlah spatula..Minggu ke 3 abang dibenarkan pulang. Pulang bersama spatula untuk terapi...

Di rumah mama teruskan juga terapi untuk abang. Walau bagaimanapun hanya 9 spatula sahaja. Sekiranya ditambah lagi gusi abang akan luka. Oleh kerana terlalu kesian melihat keadaan abang yang menangis, merayu agar tidak diteruskan terapi itu, mama mengambil keputasan untuk menghentikan sahaja..Sesungguhnya terapi mengangakan mulut ini terlalu menyiksakan tetapi kesannya TIADA...Dalam erti kata lain pembedahan kali ini adalah GAGAL...

OPERATION THEATRE (PART 4): JAW DISTRACTION

Masa berganti masa, bulan berganti bulan, tahun berganti tahun...Setiapkali mama bawa abang follow-up bahagian plastik di HSNZ, mama selalu berharap ada berita gembira yang akan doktor sampaikan untuk treatment abang. Tapi mama rasa balik balik benda yang sama sahaja diberitahu. 'Kita akan buat operation untuk membetulkan dagu Akhil. Kalau tidak dapat buat di sini kita akan hantar kes ini ke luar negara'. Sehingga umur abang 4 tahun masih tiada apa-apa lagi prosedur yang dijalankan untuk pembedahan membetulkan dagu abang...

Akhirnya...Alhamdulillah mama bertemu doktor Tarmizi (Pakar Pembedahan Kanak-Kanak HPRZ Kota Bharu), iaitu doktor yang melakukan pembedahan gastrostomy abang. Doktor Tarmizi telah memanjangkan kes abang ke HUSM...Dengan 1 panggilan sahaja kepada doktor Pakar Plastik di HUSM, abang telah dapat tarikh temujanji...

Temujanji pertama di HUSM bulan Oktober 2010..Doktor pakar yang in charge adalah Dr Wan Azman (Plastic & Reconstructive). Dr Azman tanya kenapa abang sudah umur 4 tahun baru refer kes ini dekat HUSM? Mama pun tidak tahu hendak salahkan siapa. Pada fikiran mama sepatutnya pihak HSNZ yang bertanggungjawab refer kes abang ke HUSM...Ok lah. Tidak mahu salahkan siapa-siapa. Yang penting sekarang treatment abang sudah berpindah di HUSM...Hoyehhhh

Doktor plan untuk menjalankan operation for 'Jaw Distraction'...Oleh kerana di HUSM belum pernah lagi melakukan operation jenis itu jadi doktor meminta mama dan ayah bersedia untuk membeli 'distractor' itu...Doktor memaklumkan kos agak tinggi, satu set alat itu dianggarkan berjumlah RM40,000..Ya Allah, di mana kami mahu mencari duit sebanyak itu...Ayah cukup tenang mendengar permintaan doktor itu. Dari riak muka ayah mama percaya ayah pasti akan dapat sediakan jumlah yang diminta oleh doktor itu. Ayah cuma minta satu surat dari doktor untuk pengesahan operation dan kos sekali.

Alhamdulillah...memang janji Allah itu pasti. Setiap anak ada rezeki masing-masing especially anak istimewa. Rezeki abang memang murah...Next temujanji doktor beritahu pihak HUSM berbesar hati untuk sponsor pembedahan abang..Jadi mama dan ayah tidak perlu risau tentang kos...Syukur...

Sebenarnya mama memang tidak ada idea langsung pasal operation yang doktor maksudkan itu..Yang mama tahu besi akan dipasang di kedua-dua belah pipi abang selama 3 bulan sekurang-kurangnya..Mama google untuk dapatkan lebih maklumat dan mama akan explain dengan bahasa yang paling mudah....

APAKAH ITU JAW DISTRACTION?

Ia adalah satu method untuk menambah saiz panjang pada tulang rahang. Ia memerlukan pembedahan untuk meletakkan alat yang dipanggil 'Distractor' pada kedua-dua belah rahang.

BAGAIMANAKAH PROSES JAW DISTRACTION ITU BERLAKU?

- Tulang pada kedua-dua belah rahang (bawah) akan dipotong.

- Satu pin kecil akan diletakkan di setiap bahagian tulang rahang yang dipotong tadi.

- Satu alat yang dipanggil 'distractor' akan memaut kedua-dua pin tadi.

Gambar: Jaw Distraction

- Beberapa hari selepas pembedahan, skru pada distractor akan dilonggarkan secara perlahan-lahan, hari demi hari. Proses ini akan menyebabkan kedua-dua bahagian tulang rahang yang dipotong tadi akan tertarik panjang.

- Manakala ruang kosong yang memisahkan kedua-dua bahagian rahang akan ditumbuhi tulang baru, dipanggil 'regenerate'.

Gambar: Ruangan merah adalah tempat di mana tulang dipotong dan tulang yang baru tumbuh

- Kebiasaannya proses pemanjangan tulang ini mengambil masa sekurang-kurangnya 6 minggu.

- Apabila telah mencapai saiz yang dikehendaki, distractor akan ditanggalkan.

Pada bulan Januari 2011, pembedahan untuk kali ke-4. Lebih kurang selama 5 jam abang bertarung nyawa di dalam dewan bedah.Selama itu juga mama dan ayah sabar menunggu di luar dewan bedah. Dalam hati tidak putus berdoa kepada Allah S.W.T...

Setelah pembedahan selsai...Ya Allah, deras sungguh airmata mama jatuh berjujuran. Sungguh azab deritamu wahai anakku..Kalaulah kesakitan itu dapat dipindahkan kepada mama, mama rela sayang...Maafkan mama andaikata kerana mama kamu perlu tanggung semua kesakitan ini sayang...Ya Allah, Ya Tuhanku. Hapuskanlah segala kesakitan anakku ini. Andai kesakitan ini akan berganti dengan kesempurnaan, Kau berikanlah kekuatan kepada anakku menempuh kesakitan ini. AMIN...

Selama 3 hari abang terlantar di atas katil wad. Muka abang bengkak seperti belon. Apabila nurse datang untuk bersihkan luka ata melakukan suction, abang menggelepar kesakitan. Mama hanya dapat menenangkan abang dengan sentuhan dan belaian. Semoga kasih sayang mama ini dapat menenangkanmu...

Hari ke-4 abang sudah mula beri respon yang positif. Dengan usaha yang sangat gigih, menahan segala kesakitan, abang cuba untuk bangun. YESSS!!! Abang berjaya...Hari ke-5 selepas pembedahan abang sudah boleh berjalan..Alhamdulillah, syukur..Melihat keadaan abang yang ceria hilang segala rasa gundah dalam hati mama...Abang memang seorang anak yang kuat...Sayang abang sangat-sangat..

Hampir sebulan mama setia meneman abang di hospital. Akhirnya doktor membenarkan abang pulang bersama-sama besi distraction di pipi abang..Seperti biasa keadaan abang menjadi tarikan setiap mata yang memandang. Pada mulanya mama kurang senang dengan keadaan itu. Tapi bila mama lihat abang sendiri 

tidak sedikit pun rasa terjejas atau kurang selesa dengan pandangan orang lain pada dirinya, mama rasa lega dan lebih confident..Sebenarnya abang lah sumber inspirasi mama..Abanglah kekuatan mama..

Gambar: Tetap aktif walaupun muka ada antena...hihi

Gambar: Nampak ngeri sungguh la kalau tersentuh besi tu...tapi tuan punya badan rilek je...

Gambar: Haa...ini dia supermom dengan superboy... i like this pic

Gambar: Model superboy dengan antena di mukanya

OPERATION THEATRE (PART 3) : GASTROSTOMY TUBE

Selepas pembedahan tracheostomy, keadaan abang menjadi lebih baik. Pernafasan abang nampak lebih selesa. Yang penting abang sudah tidak perlu duduk dalam incubator lagi. Mama boleh cium abang puas-puas. Walau bagaimanapun doktor kata penjagaan si pemakai tracheostomy ini sangat rumit. Rumit macam manapun mama kena hadapi juga sebab mama tidak mempunyai pilihan lain.

Sepanjang sebulan mama dibenarkan menginap di dalam wad bersama-sama abang. Mama diajar bagaimana penjagaan abang especially teknik suction dan feeding abang dengan betul. Mama juga diajar bagaimana untuk memasukkan feeding tube ke dalam hidung abang. Sekiranya mama tidak mahir mengendalikan semua itu, doktor tidak membenarkan abang dibawa pulang. So mama akhirnya dapat juga mengatasi perasaan takut dan kesian itu. Kalau 2 perasaan itu ada dalam diri mama confirm keadaan abang semakin teruk..Sebab bagi mama bukan mudah melakukan suction itu. Sangat menyakitkan bagi abang. Apa tidaknya, mama perlu memasukkan wayar ke dalam lubang di leher abang untuk menyedut kahak abang yang banyak itu. Sampai mama pernah bermimpi macam mana rasa sakitnya suction itu. Maafkan mama ya sayang, mama terpaksa lakukan juga...

Gambar: Suction untuk menyedut kahak yang sentiasa ada bagi pemakai tracheostomy

Akhirnya abang boleh discaj dari hospital setelah hampir 2 bulan menjadi penghuni tetapnya. Mama telah berjanji pada ayah dan diri mama sendiri mama tidak akan anggap abang 'kekurangan' sebaliknya mama anggap ia adalah 'kelebihan'. Mama tidakkan rasa malu dengan keadaan abang. Mama akan tunjukkan pada dunia abang adalah kebanggaan mama..

Gambar: Ryles tube dan Tracheostomy tube

Tidak dinafikan bukan mudah untuk menjaga abang. Kalau baby normal diberi perhatian 100%, so baby macam abang mama perlu berikan 200%. Apa tidaknya, kalau baby normal ada alarm semulajadi iaitu tangisan. Tapi kalau abang mama tidak dengar suara abang menangis. Jadi mama kena alert dengan keadaan abang, time makan abang dan sebagainya.

Selepas beberapa bulan abang duduk di rumah barulah mama berani bawa abang keluar berjalan. Ini kerana antibodi abang sangat lemah dan abang mudah dijangkiti penyakit.

Mama ingat lagi... Masa mama bawa abang pergi berjalan di shopping compleks semua mata tertumpu pada abang. Ya Allah bagilah aku kekuatan menghadapi semua ini... Ada juga yang beranikan diri menegur mama menanya tentang abang. Mama belum bersedia dengan semua ini. So mama just diam dan senyum. Ada juga yang tidak puas hati dengan respon mama yang begitu dan kata mama sombong. Biarlah, bukan semua orang boleh faham keadaan kita. Terus-terang mama memang tidak senang dengan mata-mata yang memandang pelik dengan keadaan abang yang bertiub di hidung dan leher. Tidak kurang juga ada yang bersimpati dengan keadaan abang..Tapi mama tidak perlukan semua itu. Mama hanya perlu mereka semua MEMAHAMI keadaan abang...

Memang menjadi konflik apabila mahu membawa abang berjalan keluar. Walau bagaimanapun mama perlu mengatasi konflik itu unless kalau mama hanya mahu menyimpan abang di dalam rumah. Of course tidaklah...Akhirnya mama terluah juga kepada doktor konflik mama ini. Mama rasa down untuk menghadapi semua ini. Doktor pun suggest membuat 1 lagi pembedahan iaitu untuk menebuk perut (gastrostomy) untuk feeding abang. Sekurang-kurangnya tiada lagi tiub di hidung yang menarik perhatian orang. Yang penting abang memang perlu menggunakan feeding tube untuk jangka masa yang panjang sebab keadaan mulut abang yang sangat sempit menyukarkan abang untuk makan menggunakan mulut.

Ketika umur abang genap 11 bulan, 1 lagi pembedahan dijalankan ke atas abang. Alah bisa tegal biasa. Kali ini mama lebih rasa excited berbanding dulu. Tambahan lagi doktor kata dengan adanya tracheostomy pembedahan akan jadi lebih mudah dan kurang risiko. Alhamdulillah semuanya berjalan lancar. Syukurku padaMu Ya Allah kerana melancarkan proses pembedahan dan memudahkan lagi penjagaan anakku ini.

Benar. Menggunakan gastrostomy tube jauh lebih mudah berbanding ryles tube. Antara kelebihan gastrostomy tube ini :-

     - kurang refluks or rasa mual dan muntah

     - penyediaan makan yang mudah sesuai mengikut peningkatan umur

     - orang tidak tahu pun yang pesakit menggunakan tube (yang ini sesuai untuk mama la hihi...)

APA ITU GASTROSTOMY TUBE?

Satu tiub yang dimasukkan secara terus ke dalam perut pesakit untuk membekalkan nutrisi ke dalam badannya. Ia adalah salah satu cara di mana doktor boleh memastikan kalori yang mencukupi kepada pesakit terutamanya kanak-kanak yang mempunyai masalah dalam pemakanan.

MASALAH YANG MEMERLUKAN G-TUBE?

(1)   Kongenital /kelainan sejak lahir (keadaan mulut, esophagus dan perut yang normal)

(2)  Masalah menghisap atau menelan (kebiasaannya disebabkan oleh kelahiran pra-matang, kecederaan otak, lewat perkembangan dan masalah saraf

(3)   Kesukaran mengambil ubat yang keterlaluan

Gambar: Kedudukan G-Tube di perut

Sekarang abang sudah selesa dengan G-Tube ini. Lepas ini misi mama hendak ajar abang makan sendiri dengan G-Tube  macam dalam gambar bawah ini...Agak-agaknya bilalah agaknya abang boleh makan sendiri macam budak ini kan?

Gambar: So adorable....

OPERATION THEATRE (PART 2): PIERRE ROBIN SEQUENCE

Alhamdulillah abang sudah selamat menjalani pembedahan menebuk lubang dubur. Doktor memaklumkan dubur abang sudah boleh berfungsi dengan baik. Untuk proses mengeluarkan najis mungkin mengambil masa sehari dua kerana banyak najis-najis lama dalam perut abang. Berbunga-bunga hati mama bila doktor kata bila semua najis sudah dikeluarkan, mama boleh menyusukan abang. Walaupun doktor bagi mama discaj wad tapi mama tidak mahu balik ke rumah sebab mama sudah tidak sabar untuk menyusukan abang. Mama mengambil keputusan stay dalam wad ibu mengiring bayi...

Keesokan hari, dengan niat yang berkobar-kobar untuk memberi susu mama yang pertama kepada abang, mama sekali lagi diuji Allah...Doktor memberitahu mama abang tidak boleh disusukan kerana masalah oksigen. Doktor tidak membenarkan abang dikeluarkan dari incubator. Masa itu mama rasa sangat sedih. Hancur punah harapan mama untuk menyusukan abang. Tetiba fikiran mama rasa kosong.....................

Ayah memujuk mama supaya pulang ke rumah demi menjaga kesihatan mama. Walaupun jasad mama berada di rumah tetapi hati mama tidak pernah walau sesaat pun tidak memikirkan abang. Bila tengok pakaian, tilam, kelambu dan semua barang-barang abang yang belum terusik, hati mama lagi sedih. Tambahan pula breast mama sudah mula membengkak dan sakit kerana susu tidak dihisap. Dalam hati mama terdetik abang di hospital sekarang ini mesti sedang lapar susu. Dengan tabah hati mama memerah susu mama untuk dibekalkan kepada abang...

Awal-awal pagi mama mengajak ayah melawat abang di hospital. Mama rindu sangat-sangat pada abang. Mama hendak bagi bekal susu pada abang...

Sampai di hospital, doktor memberitahu abang boleh minum susu tetapi melalui tiub...Alhamdulillah, syukur padaMu Ya Allah. Sekurang-kurangnya Kau tetap membenarkan susuku mengalir di dalam badan anakku walaupun dengan cara yang tidak pernah langsung terlintas dalam fikiranku selama ini...

Gambar : Abang sedang tidur dalam incubator dengan tiub di mulut untuk menyusu

Doktor panggil mama dan ayah untuk menerangkan keadaan abang. Doktor memberitahu diagnosis abang sebagai PIERRE ROBIN SYMDROME/SEQUENCE (PRS)...Oooo inilah Robin yang doktor dalam bilik bedah hari itu maksudkan. Sindrome yang sangat jarang berlaku terutama di Malaysia...Mama tidak sedih dengan pengesahan doktor bahawa abang adalah 'ISTIMEWA'...Yang merunsingkan mama bagaimana kehidupan abang selepas ini....

Selain doktor, mama dan ayah juga berusaha mencari maklumat tentang PRS. Kami berkongsi maklumat sesama kami...Di sini mama kongsikan serba sedikit tentang pakcik robin yang mama dapat dalam google...

APAKAH ITU PIERRE ROBIN SYNDROME (PRS)?

PRS adalah satu kelainan pada rahang bawah yang sangat kecil dengan keadaan lidah ke belakang dan mengarah ke bawah. Ini boleh menyebabkan saluaran pernafasan sempit atau tersumbat. Kelainan ini juga boleh berlaku bersama-sama kelainan pada lengkungan lelangit yang tinggi atau terbelah.

Gambar: Rahang bawah yang sangat kecil

GEJALA PRS?

-  Rahang yang sangat kecil dengan dagu yang tertarik ke belakang

- Lidah nampak besar (sebenarnya ukuran lidah adalah normal tetapi ia kelihatan lebih besar jika dibandingkan dengan rahang yang kecil)

-  Lengkungan lelangit yang tinggi (U shape)

-  Lelangit terbelah

POSISI YANG TERBAIK BAGI PRS?

-  Bayi harus berada pada posisi mengiring atau meniarap di mana dengan posisi itu lidah akan ke depan dan saluran udara akan terbuka

Gambar: Hai sweeties!!!

- Untuk kes yang serious, satu tiub khas akan dipasang di hidung bayi untuk mengelakkan saluran udara tersumbat

Gambar: Kedudukan tiub khas yang dimasukkan ke dalam hidung

-  Untuk kes yang lebih serious, pembedahan menebuk leher (tracheostomy) akan dilakukan

Gambar: Tracheostomy tube

Sepanjang 29 hari mama berulang-alik ke hospital untuk menemaani abang. Mama tidak fikir langsung tentang kesihatan mama. Dari pagi sampai petang mama akan duduk di sisi abang yang berada di dalam incubator. Setiap hari mama sentuh tubuh abang, mama bagi kata-kata semangat. Terasa ingin sangat mama mencium abang, mendukung abang tapi semua itu mama tidak dapat lakukan. Tapi bagi mama bila dapat melihat abang, menyentuh dan menyusukan abang pun sudah cukup melegakan hati mama...

Entah mengapa hati itu bila mama keluar dari bilik abang untuk memerah susu di bilik khas, abang menangis sekuat-kuatnya sehingga oksigen abang drop. Doktor kata keadaan abang sangat serious. Nyawa abang sudah terhenti selama 4 minit. Ya Allah, jangan Kau ambil nyawa anakku. Sesungguhnya aku belum puas menjadi ibu kepadanya. Berilah aku peluang mendukung dan menciumnya, Ya Allah...

Doktor meminta keizinan mama untuk melakukan pembedahan untuk memasang tracheostomy pada leher abang untuk membantu abang bernafas. Sekiranya pembedahan tidak dilakukan, abang tidak ada harapan untuk terus hidup. Bagaimanapun peluang pembedahan berjaya dilakukan sangat nipis kerana mulut abang sangat kecil untuk memasukkan saluran ubat bius. Mama tidak boleh berfikir panjang. Mama serahkan ayah yang buat keputusan....Ayah izinkan abang dibedah. Sebelum incubator abang disorong masuk ke dalam dewan bedah, dengan linangan airmata mama memberi kata-kata semangat dan doa untuk abang. Abang menatap mata mama. Pada waktu itu, mama seolah-olah mendengar kata hati abang berkata kepada mama, "Mama jangan menangis, doakan anakmu ini selamat. Mama mesti kuat untuk menjaga anak mama selepas ini. Mama, mama, jangan menangis". Selepas itu mama dapat kekuatan semula. Ya sayang, mama mesti kuat macam anak mama...

Lebih 3 jam abang bertarung nyawa di dalam dewan bedah itu...Akhirnya abang keluar juga dari bilik itu...Alhamdulillah, pembedahan berjaya. Syukur....

OPERATION THEATRE (PART 1) : IMPERFORATED ANUS

Kali pertama mama melihat abang masa di dewan bedah. Kali kedua mama bertentang mata dengan abang adalah di NICU Hospital Sultanah Nur Zahirah. Masa itu mama lihat abang berada dalam incubator dengan posisi meniarap. Abang menangis tapi mama tidak dengar pun suara abang. Mama nak pegang dan nak dukung abang tapi keadaan tidak mengizinkan. Mama cakap pada ayah bahawa abang adalah 'anak istimewa'. Ayah tidak percaya selagi doktor belum mengesahkannya...Masa itu 1001 soalan berlegar-legar dalam kepala mama. Kenapa abang mesti duduk dalam incubator? Kenapa abang nangis tidak berbunyi? Kenapa muka abang tidak macam baby lain?

Doktor datang jumpa mama dan ayah memberitahu abang ada banyak masalah. Kesihatan abang tidak macam baby normal lain. Senang cerita abang dilahirkan tidak normal. Mama tenang... Mama pun tidak tahu dari mana mama dapat kekuatan itu.

Menurut kata doktor, abang tidak boleh membuang air besar kerana masalah 'impaferated anus'. Doktor mengatakan kelihatan ada tempat lubang dubur tapi lubangnya tiada. Oleh sebab itu abang perlu menjalani pembedahan dengan segera agar najis di dalam perut abang dapat dikeluarkan..

APA ITU 'IMPERFORATED ANUS'?

‘Imperforate anus’ merupakan keadaan di mana anus tidak terbentuk dengan sempurna samada ia memang tidak terbentuk atau ter-‘bypass’ ke struktur sekitarnya (disebut juga sebagai fistula).

Gambar: Anus yang terbentuk dengan sempurna

Gambar: Imperforated Anus

BAGAIMANAKAH CARA UNTUK MENGESAN IMPERFORATED ANUS PADA BAYI YANG BARU DILAHIRKAN?

Secara praktikalnya  satu ujian akan dilakukan ke atas bayi yang baru dilahirkan dengan menjolok sedikit termometer ke dalam anus/dubur bayi.

Gambar: Ujian yang sedang jalankan ke atas bayi baru lahir

Alhamdulillah, di hari pertama kehidupan abang telah selamat menjalani pembedahan kecil menebuk lubang dubur untuk mengeluarkan najis di perut abang..Syukur padaMu Ya Allah..